"Loi bioéthique : un mauvais statu quo " par Marietta KARAMANLI

dimanche 6 mars 2011

Le 9 février 2011, je suis intervenue en séance publique sur le projet de loi portant réforme des lois bioéthiques.
J’ai fait trois constats : la plupart des avancées scientifiques relatives à des interventions sur le corps humain ont été à l’origine condamnées au nom de la morale religieuse avant d’être acceptées et de changer la vie de ceux en ayant bénéficié ; la discussion avant élaboration de la loi a été limitée à à des rencontres avec des experts la plupart français sans que ne soient reçus des parents, familles, et individus ayant vécu des situations difficiles et ayant dà» faire des choix importants pour eux ; l’Etat se montre très prompt à interdire dans ce domaine au nom de la morale mais s’y refuse ailleurs comme dans l’économie et le social.
J’ai défendu le concept d’autonomie reproductive : l’Etat doit accompagner ceux qui veulent avoir des enfants mais pas décider à leur place, la seule condition posée devrait être de savoir si le ou les enfants à venir auront une affection et un soutien parentaux au sens large du terme. Ce principe aurait du guider le point de vue du législateur en matière de dons d’ovocytes, d’accès à la procréation médicalement assistée ou de gestation pour autrui.
Concernant la marchandisation des corps humains, il est indispensable de la refuser mais l’interdiction dans notre pays du recours à la gestation pour autrui ( "les mères porteuses") risque de conduire ceux qui le peuvent à aller dans un pays voisin l’autorisant, seuls ceux ayant des moyens le feront !
Enfin quand les médecins et chercheurs demandent à être autorisés à faire de la recherche sur l’embryon et les cellules souches, ils parlent au nom des patients qu’ils traitent. Il faut leur donner la possibilité d’éviter demain de ne pas pouvoir faire naître des êtres désirés et de laisser souffrir des êtres aimés.
A l’issue de l’examen de la loi et malgré la demande d’évolutions importantes de la législation, prévaut le "statu quo". Je le regrette.
Ainsi et pour ne prendre que cet exemple les demandes des chercheurs concernant l’utilisation des cellules souche ne seront pas possibles sauf dérogations expresses.
J’ai voté contre ce texte.

Retrouvez le texte intégral de mon intervention

Assemblée nationale, XIIIe législature, Session ordinaire de 2010-2011
Compte rendu intégral, Deuxième séance du mercredi 9 février 201

Mme Marietta Karamanli.

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, chers collègues, le projet de loi dont nous discutons aujourd’hui est important, car il concerne directement le droit, la vie humaine et la question de l’accès à des techniques médicales en constant progrès.

Le recours à ces techniques qui bousculent régulièrement les limites de l’action humaine sur le corps et sur l’origine des individus pose de nombreux problèmes qui ne sont pas seulement juridiques, mais aussi philosophiques et anthropologiques, ou encore liés à la sécurité des soins ainsi apportés.

Vu l’ampleur du sujet, je me contenterai de trois considérations générales montrant, me semble-t-il, que si la législation progresse, elle reste en deçà de ce que nous pourrions espérer lui faire parcourir comme nouveau chemin au service des femmes et des hommes de notre pays.

À ces considérations je ferais correspondre trois idées qui auraient pu guider davantage notre réflexion et notre discussion.

Ma première considération est historique.

La plupart des interventions sur le corps de l’homme qui nous semblent naturelles aujourd’hui ont fait l’objet d’interdictions. La dissection fut interdite jusqu’au XVe siècle. Les recherches en matière de procréation médicalement assistée ont longtemps été privées de crédits publics. Pourtant, depuis le premier bébé éprouvette, 4 millions d’enfants sont nés après qu’on a eu recours à ces techniques. La contraception fut interdite et reste condamnée, notamment par les Églises. Enfin, pendant longtemps, la question des greffes fut largement discutée et certaines furent jugées plus acceptables que d’autres. Ce qui marque l’esprit, c’est qu’aux interdictions ont succédé des règles accompagnant l’autorisation et la pratique de ces nouveaux procédés.

Ma deuxième considération est relative à la méthode de discussion préalable à l’évolution de la loi française.

La discussion bioéthique est vue d’abord comme une affaire de spécialistes, éminents, certes, mais qui dirigent les opérations d’en haut, si j’ose dire.

Comme je l’ai indiqué ici même lors de l’examen de la loi instituant un débat public pour toute réforme amenée par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, il n’y a pas suffisamment de reconnaissance de la diversité des expériences, notamment au travers de ceux qui les vivent comme parents et patients.

Je regrette que les états généraux ayant précédé l’élaboration du projet ou nos débats préalables n’aient pas été l’occasion de présenter des expériences différentes de celle de notre pays en invitant des personnalités étrangères qualifiées, qu’elles soient scientifiques, politiques ou citoyennes et ayant eu la responsabilité concrète de faire adopter et de faire vivre des législations nouvelles.

Je regrette aussi que nous n’ayons pu entendre des témoignages de femmes ou d’hommes ayant fait des choix personnels mettant en jeu les règles existantes, que ces choix aient été heureux ou douloureux. En matière de bioéthique, je peux en témoigner à titre personnel, au-delà de l’accompagnement médical souvent pluriel, toujours utile, mais parfois contradictoire, la décision la plus importante revient à ceux qui vont vivre avec elle tout au long de leur vie.

Ma troisième considération est relative aux motivations très morales qui animent l’État. L’État, qui se refuse souvent à intervenir pour réguler des dysfonctionnements économiques et sociaux très perturbateurs des relations sociales, défend une action très tatillonne sur des sujets moraux de nature intime €“ on l’a vu récemment au Sénat à l’occasion d’une proposition de loi.

Il n’est pas question de prôner son désengagement, mais il convient de s’interroger pour savoir s’il a raison de vouloir contrôler, non le débat, mais le point d’arrivée de celui-ci.

J’en viens maintenant à trois idées qui, discutées plus largement en amont, auraient peut-être permis de faire bouger plus aisément les lignes habituelles de la discussion sur ces sujets, et non, comme nous le faisons, d’aborder le problème sous l’angle de l’accès ou de l’utilisation d’une technique et d’en voir les éventuelles conséquences pour les individus.

Le premier concept est celui que, dans certains pays, on appelle « l’autonomie reproductive ». Il est sous-tendu par l’idée que les décisions des personnes d’avoir ou non un enfant sont intimes et profondément importantes. L’État peut et doit assister leur choix aussi loin que possible ; mais ce n’est pas à l’État de dire s’ils feront ou non de bons ou de mauvais parents.

M. Patrick Bloche.

Tout à fait !

M. Philippe Gosselin.

Ce n’est pas la question !

Mme Marietta Karamanli.

Je pourrais dire qu’en l’état, il ne viendrait jamais à l’idée de quiconque de priver de ce droit une femme ou un homme, fussent-ils malades ou mauvais.

Certes, il n’y a pas de « droit à l’enfant » à proprement parler ; mais nous sommes dans une société où, quand on a les moyens de satisfaire la demande d’enfant, on le fait.

M. Patrick Bloche.

Absolument !

Mme Marietta Karamanli.

On autorise le don de gamètes ou d’embryons pour répondre au problème de stérilité de certains couples. Alors, pourquoi limiter cet accompagnement à ces seules techniques et les limiter aux seuls couples tels que le code civil les décrit et les reconnaît ?

M. Patrick Bloche.

Halte à l’hypocrisie !

M. Michel Piron.

Allons !

Mme Marietta Karamanli.

À la limite, la seule restriction qui pourrait être apportée serait celle de savoir si les enfants recevront a priori une affection et un soutien parentaux au sens large du terme.

Je pense que cette réflexion aurait dà» systématiquement nous guider quant aux possibles évolutions en matière de dons d’ovocytes, d’accès à la PMA et particulièrement de gestation pour autrui.

La deuxième idée est celle de la prévention de la marchandisation de techniques.

Cet objectif est totalement justifié. Néanmoins, je dois avouer une certaine perplexité. Si l’on ne statue pas sur un certain nombre de sujets, il est possible que ce qui ne sera pas autorisé et régulé soit source de marchandisation.

Je suis effrayée par toutes les surenchères autour des techniques permettant d’avoir des enfants. Mais, en l’absence d’un accès encadré dans notre pays, on va vers un commerce honteux, non du corps humain, mais de l’accès à des techniques autorisées à quelques centaines de kilomètres de l’endroit où nous discutons ce soir. Les femmes et les hommes qui ont les moyens iront chez nos voisins européens pour y recourir et les autres n’auront pas le droit d’y accéder.

Je pense que le refus de l’interdiction de certaines pratiques ne vaut pas marchandisation. D’ailleurs, dans les pays où de nouvelles pratiques ont été autorisées, ni le corps humain ni les individus n’ont vu leur statut et leur protection diminuer, pas plus que leur valeur réduite à de l’argent.

Au contraire, on peut raisonnablement penser que l’État, mais aussi des institutions publiques, des organismes privés et, évidemment, l’éducation sont en mesure de veiller et de promouvoir d’autres valeurs : le don, la réciprocité, le bien commun, le respect, toutes valeurs qui donnent aux échanges individuels un sens que l’argent ne peut fonder.

La troisième et dernière idée est que la recherche médicale a une finalité sociale et que sa régulation doit être commandée par les besoins des vivants.

Il est clair que les scientifiques veulent pouvoir progresser dans leurs recherches et les médecins appliquer leurs découvertes au bénéfice de leurs patients. Leur parole collective va néanmoins au-delà de leurs intérêts propres. Ils parlent pour toutes les personnes qui ont un intérêt encore plus direct aux progrès possibles : ce sont celles chez qui on a diagnostiqué une maladie à l’issue souvent fatale et à laquelle la recherche pourra un jour apporter un remède.

Quand on évoque la recherche sur l’embryon et les cellules souches, nous avons, comme le dit le docteur Sureau, une réaction, instinctive. Notre réponse à cette question est non : on pense au savant fou qui se livre à d’invraisemblables manipulations du vivant humain.

Mais il faut réfléchir, comme l’a fait par exemple le Royaume-Uni : penser au nombre d’anomalies qui grèvent la procréation humaine. La découverte de ces anomalies conduit à des interruptions de grossesse, dont le nombre augmentera sous l’influence des progrès techniques et du rejet encore très fort de la « différence ».

Dès lors, pour ne prendre que cet exemple, la solution passe par la possibilité d’étudier de façon approfondie la fécondation humaine, in vitro, en ayant recours à des gamètes fournis dans ce but, dans un cadre réglementaire nouveau, de manière à comprendre, puis à éviter la survenue de ces anomalies.

Autoriser aujourd’hui la recherche dans ce domaine, c’est éviter demain de ne pas pouvoir faire naître des êtres désirés et de laisser souffrir des êtres aimés.

Au final, que peut-on inférer de ces considérations et de ces idées ?

À titre personnel, je considère que notre pays devrait avoir une approche pratique consistant à estimer un acte éthiquement bon ou mauvais en fonction, certes, de principes, mais aussi de ses conséquences humaines vécues. Le législateur a aujourd’hui plus qu’avant un rôle d’accompagnateur.

Comme j’ai pu le constater derrière la plupart des demandes d’évolution de notre législation, il y a une motivation forte, irréductible au droit et à la science qui est le sens même de la vie : l’amour.

Puissent nos débats nous aider à le respecter !

(Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)