A l’occasion de la dernière session de l’Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe, je suis intervenue dans la discussion d’un rapport à l’appui d’une résolution sur la discrimination à l’égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée et les mesures de nature à lutter contre celle-ci.
J’ai rappelé l’importance de ces maladies ; en France 1/3 des plus de soixante ans en serait atteint en 2050.
J’ai insisté sur les moyens de prévenir ces maladies par la recherche.
J’ai proposé une action plus forte en faveur des droits à la formation initiale et continue, de l’adaptation à l’emploi ou encore de l’accès au service financier comme au crédit aux assurances pour les personnes victimes.
J’ai conclu en mettant au cœur de l’action publique la parole des personnes comme parties prenantes des actions et politiques publiques.
Marietta KARAMANLI
MERCREDI 21 AVRIL 2021 APRÈS-MIDI, La discrimination à l’égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée
Mme Marietta KARAMANLI
France, SOC, Porte-parole du groupe
Merci.
Tout d’abord, je tenais vraiment à saluer et remercier les deux co-rapporteures, à la fois Mme Martine WONNER pour son excellent rapport et puis notre rapporteure pour avis sur les maladies chroniques et de longue durée.
Je voulais faire, au nom de mon groupe, trois observations.
D’abord, la première concerne l’importance des maladies chroniques et de longue durée. Si elles sont causes de mortalité générale et prématurée, elles sont aussi la contrepartie de l’allongement de la durée de vie, notamment en Europe. Pour ne prendre que la situation de la France, un tiers de nos concitoyens auront plus de 60 ans en 2050, contre un cinquième en 2015. L’enjeu, donc, est bien celui d’une espérance de vie, en bonne santé et en autonomie. Et si l’espérance de vie est un progrès, nous devons aussi apprendre à mieux lutter contre les maladies dégénératives, et évidemment les maladies environnementales.
Ma deuxième observation porte sur les moyens de prévenir ces situations trop souvent sources de discrimination et vécues comme discriminatoires. En premier lieu, nous devons rappeler la nécessité de faire de la santé un axe prioritaire de la recherche publique et privée. Évidemment, la recherche est fondamentale et indispensable, sans limite de champ et non programmable dans des entendus trop limités. Il faut donc y ajouter la recherche expérimentale, la recherche clinique, mais aussi la recherche par et dans les sciences humaines et sociales. Cette dernière vise justement à améliorer la qualité de vie des personnes, l’interface entre les patients et la société et, évidemment, la prise en compte des besoins des patients. À côté de l’approfondissement de la connaissance, nous devons aussi mettre l’accent sur le dépistage précoce et l’accompagnement des personnes.
Ma dernière observation porte plutôt sur les mesures de nature à prévenir et diminuer les discriminations et, parmi elles, figurent le droit à la formation initiale et continue, l’adaptation à l’emploi et l’accès au service financier comme au crédit aux assurances – comme cela a été rappelé tout à l’heure – et le droit à la compensation de la perte d’autonomie, qu’elle soit partielle ou complète, temporaire ou durable.
L’enquête menée par la rapporteure et le service de notre Assemblée montre des fondements différents, des prestations et des législations diverses. Je suggère donc, au nom de mon groupe, que les travaux puissent être continués pour enrichir la connaissance mais surtout définir des objectifs convergents et partagés de bonnes pratiques.
Il faut aussi faire émerger des initiatives nouvelles et innovantes et demander également aux États de porter des appels à projets ou manifestations d’intérêt dans tous les domaines de la vie des personnes concernées. Nous pensons qu’il faut donner la parole aux personnes atteintes, d’en faire des parties prenantes dans les politiques à mettre en œuvre.
Mon groupe soutiendra la résolution qui est présentée par notre rapporteure et nous souhaitons qu’elle puisse être poursuivie.
Merci.
